“SD記憶卡冰桶挑戰”背後的海南“漸凍人”
  我省尚未將該ssd固態硬碟病納入醫保範圍,患者面臨高昂費用和巨大心理壓力
  本報訊 我省有多少“漸凍人”?有多少家醫院可以接診?“漸凍人”最大的困難是什麼?昨日,記者採訪相關部門負責人和醫療專家獲悉,我省尚未對“漸凍人”進快閃記憶碟行統計,也尚未將該病納入醫保報銷範圍。因治療該病費用高昂,病人及家屬面臨經濟和心理的雙重壓力。記者 羅清銳 見習記者 蘇倩
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  目前尚無“漸凍人”官賣房子方統計數據
  我省有多少“漸凍人”?昨日,記者抗癌食物咨詢多個相關部門,得到的答案都是“尚無官方統計數據”。
  省衛生與計劃生育委員會醫政處副處長劉韋淞告訴記者,“漸凍症”作為一種較為罕見的疾病,相對其他病癥,該病的患者較少,而且分佈較散,所以並沒有專門進行統計。“不僅是海南,全國都沒有類似的統計。”
  據瞭解,國際上有一個說法,“漸凍人”每年的新發病率為每10萬人中有1至2人,國內現有患者約10多萬,每年會增加幾萬人。
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  “漸凍症”病情發展慢,死亡率高
  對於哪些醫院可以接診“漸凍人”,海口市衛生局局長周文雄稱,“漸凍症”在海口發現的並不多,海口市各家醫院均未開設專門的科室進行研究和治療。“‘漸凍症’是由運動神經元病變引起的,所以多由各醫院神經內科接診。”
  “一年會碰到三四例,基本上來就診的,病情都很嚴重。”海口市人民醫院神經內科副主任楊國帥稱,ALS屬於罕見病,他從醫多年也只見過幾十例。
  楊國帥介紹,這種病病情發展緩慢,首先會出現手腳無力、活動不靈等癥狀,“發病早期,病人的運動功能並沒有喪失,不影響正常的勞動和生活。”隨後會出現肌肉萎縮,最後發展為整個肌體萎縮,出現運動障礙,“病人會出現吞咽、呼吸困難,從而危及生命,死亡率很高。”楊國帥說,一般而言,病人患“漸凍症”後,存活期為3至5年,當然也有特例。
  “這種病不會影響大腦皮層,所以病人的智力不會受到影響。”楊國帥說,著名物理學家霍金就是ALS患者。
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  目前只能對癥狀治療,無法治愈
  “目前ALS的發病原因,全球都不清楚,而這也是無法治療該病的最大難點。”楊國帥稱,針對ALS患者,目前只能根據具體癥狀進行治療,不能從根本上治愈。“病人出現疼痛只能用止痛的藥物,出現肌肉萎縮,會給病人用補充營養的藥物。”楊國帥說,很多病人發展到最後只能卧床不起,而每一名“漸凍人”都面臨著巨額的醫療費用。
  據瞭解,進口藥“力如太”可有效延緩該病病癥,一般一盒可服用28天,售價為4500元左右;國產藥“利魯唑”一盒可服用12天,售價在800元左右。“力如太是美國食品藥品監督管理局目前唯一批准的可以延緩肌肉萎縮的藥,也是經過臨床驗證的,但費用實在太高。”楊國帥說,此外,患者越到後期,自理能力越差,甚至無法自理,需要陪護、輪椅、呼吸機……“各項加起來,一個月甚至需要花費幾萬元。”
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  “漸凍症”等罕見病尚未納入醫保
  除了經濟壓力,還有巨大的心理壓力。一位曾關註“漸凍人”的志願者告訴記者,在“漸凍人”群體中,樂觀積極向上的大有人在,但多數人的心理壓力非常大,其家庭成員同樣如此。“漸凍人到最後,連生活都無法自理,必須要有人24小時照顧,這往往會讓家屬和患者失去信心。”
  海口市衛生局局長周文雄告訴記者,在現有醫保政策下,包括“漸凍症”在內的很多罕見病用藥都不在醫保範圍內,不能報銷。
  至於何時能將“漸凍症”納入醫保,周文雄表示,“目前主要是解決常見病,這需要一個過程。”  (原標題:“冰桶挑戰”背後的海南“漸凍人”)
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詹瑞文

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